Borelioza i Internet. Antropologiczne studium kontrowersji medycznych w dobie cyfrowej komunikacji

Przydatne informacje
Nr grantu: 
2019/35/O/HS3/02250
Nr wewnętrzny UW: 
501-d131-66-0006345
Kierownik grantu: 
prof. UW dr hab. Magdalena Radkowska-Walkowicz
Wykonawca: 
mgr Magdalena Góralska
Wysokość dofinansowania: 
321 984 zł
Termin rozpoczęcia: 
01-10-2020
Termin zakończenia: 
30-09-2023

Co roku, zagrożenia związane z boreliozą stanowią w Polsce popularny temat medialnych publikacji, zwłaszcza w okresie późnej wiosny i lata, kiedy to kleszcze budzą się ze snu. Podczas gdy jest za wcześnie by mówić o panice społecznej związanej z tak zwaną „Malarią Północy”, borelioza, podobnie jak inne choroby od-kleszczowe, jest silnie obecna w polskim dyskursie publicznym, stanowiąc temat popularny nie tylko w mass mediach, ale także na rozlicznych portalach internetowych – na forach, blogach, czy w mediach społecznościowych – niezależnie gromadzących i rozpowszechniających informacje o zdrowiu i chorobach. Wiele z tych portali upowszechnia wiedzę, która zaliczana jest do nie-naukowych systemów wiedzy o zdrowiu.

Borelioza – budząca społeczne kontrowersje choroba o złożonych, trudno uchwytnych symptomach i rozległych komplikacjach zdrowotnych  – stanowi idealne studium przypadku dla projektu, którego celem jest zbadanie wpływu rozwoju cyfrowych technologii informacyjno-komunikacyjnych na współczesne praktyki dbania o zdrowie i tworzenia wiedzy o zdrowiu, w kontekście rosnącej widoczności medycyny „alternatywnej”.

Pojawienie się tzw. cyfrowej opieki zdrowotnej wzbudziło różne wątpliwości, od zagadnień sztucznej inteligencji i interakcji człowiek-maszyna, przez problematykę śledzenia stanu zdrowia poprzez aplikacje i urządzenia mobilne, po obawy związane z bezpieczeństwem zarządzania danymi o zdrowiu pacjentów. Głównym celem tych technologicznych przemian i innowacji było jednakże uczynienie systemu opieki zdrowotnej bardziej wydajnym i efektywnym, zarówno w ofercie instytucji publicznych, jak i prywatnych. Zmiany te zwróciły uwagę badaczy na ewoluującą się relację między lekarzami a pacjentami w epoce post-prawdy, gdzie w Sieci krążą doniesienia o nieprawidłowościach w systemie zdrowotnym, przypadkach lekarskich błędów czy nieuczciwości przemysłu farmaceutycznego, które to informacje wpływają negatywnie na zaufanie społeczne wobec ekspertów z zakresu wiedzy o zdrowiu.

Najnowsze badania z zakresu nauk społecznych pokazują zmiany jakie zaszły w odbiorze tematów związanych ze zdrowiem i chorobami, w wyniku upowszechnienia się Internetu jako źródła wiedzy. Skala publicznego zainteresowania boreliozą w Polsce rodzi ważkie pytania o spadek społecznego zaufania wobec autorytetów publicznych, w tym medycznych. Cyfryzacja sposobów komunikacji informacji i produkcji wiedzy doprowadziła do „Googlizacji wszystkiego” – wiedza stałą się szybko dostępna, a nasz dostęp do niej jest ograniczony tylko naszymi umiejętnościami nawigacji Internetu. Sieć 2.0, współtworzona przez jej niezliczonych użytkowników, boryka się z problemem przeładowania informacjami, który prowadzi do chaosu informacji, wielogłosowego w swej naturze. Jednocześnie jednak, otwarta struktura Internetu pozwala wybrzmieć oddolnym i alternatywnym narracjom, tworząc przestrzeń gdzie jednostkowa sprawczość może negocjować hegemoniczne struktury władzy otaczające produkcję wiedzy.

Szczegółowym celem niniejszego projektu jest wkład we wciąż rozwijającą się wiedzę socjologiczną i antropologiczną o boreliozie. Antropologiczne studium recepcji i doświadczenia samej choroby, jak i związanych z nią kontrowersji, zapewni unikatowy wgląd w nowe praktyki związane ze zdrowiem i wiedzą o zdrowiu. Ogólnym celem projektu jest, z kolei, przyczynienie się do rozwoju polskiej antropologii medycznej, gdzie kwestie wpływu nowych technologii komunikacyjnych na społeczną recepcję kwestii zdrowotnych pozostają niewystarczająco zbadane. Poprzez rozwinięcie sposobów użycia etnografii cyfrowej do zgłębienia tematów tak delikatnych jak indywidualne problemy zdrowia i choroby, projekt ten ma nadzieję przyczynić się rozszerzenia obszaru badawczego i specjalistycznego polskiej antropologii cyfrowej. Co więcej, oparta na materiałach empirycznych analiza antropologiczna społecznej recepcji boreliozy może przyczynić się do opracowania bardziej skutecznych sposobów leczenia i zapobiegania tej choroby. Ponad to, na koniec, projekt ten być może skromnie przyczyni się do posunięcia o krok rozważań o przyszłości służby zdrowia, zwracając uwagę na konieczność zaadresowania przez instytucje publiczne praktyk i rodzajów wiedzy o zdrowiu i ciele człowieka, które nie wywodzą się z zachodnich nauk medycznych.

Badanie rozpoczyna się krytyczną analizą dyskursu o boreliozie w polskich mediach, od PRLu po współczesność. W oparciu o tę wiedzę, rozpoczęte zostanie wielostanowiskowe badanie etnograficzne osadzone w przestrzeni cyfrowej oraz poza nią. Pierwszym krokiem będzie rozpoczęcie badań w polskojęzycznym Internecie, których celem będzie poznanie spektrum źródeł wiedzy o boreliozie. Dzięki temu nastąpi zlokalizowanie oraz nawiązanie współpracy badawczej z nie-eksperckimi społecznościami oraz poszczególnymi aktorami społecznymi zaangażowanymi w upowszechnianie wiedzy o boreliozie przez nowe media. Wywiady etnograficzne, prowadzone wśród tych osób oraz osób chorujących na boreliozę, będą koncentrować się na kwestiach indywidualnego doświadczenia choroby, kontrowersji z nią związanych, oraz praktyk samopomocy, zarówno tych dotyczących zdrowia, jak i wiedzy o chorobie w ogóle.

Niniejszy projekt badawczy doprowadzi do rozwoju antropologii kulturowej, a w tym przede wszystkim antropologii medycznej, dostarczając ponadto nową perspektywę, która przyczyni się do lepszego zrozumienia złożonych zjawisk społecznych w obszarze zdrowia, których jesteśmy dziś świadkami. Projekt przyczyni się do podniesienia poziomu wiedzy o boreliozie zarówno wśród badaczy społecznych, pracowników służby zdrowia i instytucji publicznych, jak i mediów i opinii publicznej. Co więc, doda polski akcent do ogółu światowej wiedzy o problematyce kontrowersji medycznych w dobie Internetu.